home price-tag envelop calendar search cross lock menu

Sexymamas - matky s leskem

Sexymamas logo

Zápisky

Mateřská zpověď – část druhá

Zápisky

Už jsi tu chtěl být s námi, Honzíku, o něco dříve. Praskla totiž tvoje plodová voda. Byla jsem moc ráda, že jsem mohla rodit ve spinální anestezii a slyšet tě, jak ses rozkřičel na celé kolo, hned minutu po tobě Julinka. Nahrnuly se mi okamžitě slzy do očí. Srdíčko se ti, Honzíku, rozběhlo bez jakýchkoliv problémů. Lékaři byli překvapeni, že tak krásná dvojčátka už dlouho neviděli – oba jste měli totiž každý tři kilogramy. Byla jsem tak moc šťastná a zapomněla na všechny problémy. Tatínek byl v té době na cestě do Čech z Innsbrucku. U porodu asistovala vaše teta Marie, byla první, koho jste na světě viděli.

Když jsme se druhý den poprvé viděli všichni čtyři (já, tatínek a vy dva) poprvé jako rodina, oběma nám s tatínkem tekly slzy štěstí. Nikdy na ten pocit nezapomenu.

Již v nemocnici jsem se snažila získat co nejvíce informaci o tvém onemocnění. Jaké bylo mé překvapení, když mi jedna lékařka na moje dotazy odpověděla, že my toho o tomto onemocnění víme více než ona, a že si o tom bude muset přečíst něco na internetu. Ještě před odchodem z nemocnice jsme byli poučeni, jak poskytovat první pomoc, pokud by došlo k zástavě srdíčka novorozence.

Tvé srdíčko, Honzíku, mělo šelest a obstrukci, a po porodu jsme chodili každý týden na kardiologii. V Motole nám bylo řečeno, že je to středně těžká porucha a ohledně operace se uvidí. Mohou se však vyskytnout i další komplikace a další symptomy tohoto genetického onemocnění, které jsem zde již popisovala.

Honzíku, dnes ve dvou letech je tvé srdíčko téměř v pořádku, na kontroly chodíme již jen jednou ročně. Kdybych tedy jednoho dne nepodstoupila náhodný ultrazvuk a pan doktor neviděl ve skutečnosti neexistující cystu v tvojí hlavičce, Julinko, nikdy bychom se ani možná nedozvěděli o tvé nemoci, Honziku. Nemáš totiž žádné jiné symptomy a příznaky tohoto onemocnění. Mohli jsme si ušetřit tolik stresu!

Ale asi to tak prostě mělo být. Naučilo mě to spoustu věcí, jsem vděčná za každý den s vámi, který je bez problému a opravdu si každou chvilku s vámi naplno užívám. Vím, že komplikace se ještě mohou objevit, ale snažím se to nepřipouštět a žít skvělou přítomností.

Dva měsíce po vašem porodu jsme se odstěhovali do Itálie. Tady jsi, Honzíku, podstoupil magnetickou rezonanci, která potvrdila tvé onemocnění. Neuroložka nám řekla, že nejkritičtější období pro objevení epilepsie a s ní související retardace a autismus, je do 12 měsíců. Další kritické období je do 24 měsíců, kdy se epilepsie objeví u asi 97% případů.

Dostali jsme recept na lék v případě epileptického záchvatu, který by se mohl objevit. Epilepsie se naštěstí neobjevila a ty jsi naprosto v pořádku!

Podstoupil jsi také genetický test na jehož výsledky stále čekáme. Toto onemocnění můžu mít i já, ale nikdy jsem žádné příznaky neměla a o existenci této nemoci jsem nikdy neměla ani tušení. Mým jediným symptomem je malé bílé mateřské znaménko, kterému nikdo nedával žádný význam, a jedna cysta v ledvině. Možná i já měla problémy se srdíčkem, jen v té době ještě neexistoval ultrazvuk. Vypadáš jako krásný zdravý chlapeček bez jakýchkoliv příznaků, máš pouze pár bílých znamének jako já.

Ty, Juli,  jsi pro jistotu také podstoupila genetický test, ale výsledky zatím také ještě nemáme. Dle všech ultrazvuků a kontrol jsi ale naprosto v pořádku a toto onemocnění jsi nezdědila. Tato nemoc je totiž dědičná v 50%.

Jinak tady v Itálii jste již od narození za opravdové hvězdy. Moc dvojčátek tady není a vy jste navíc blonďatý a modrooký páreček. Když s vámi vyjedeme na procházku, cítím se jak filmová hvězda, neboť nás vždy minimálně deset lidí, a to nepřeháním, zastaví a zahrnují vás komplimenty. Dokonce dali vaše fotky i do místního kalendáře a byli jsme tu s vámi v novinách. Teď se chystáme dokonce i do jednoho pořadu v televizi. Máme neustále nabídky na focení různých katalogů.

 my2

Svatby jsme si užili hned dvě – v Čechách svatbu úřední a v Itálii církevní v kostele. Českou svatbu jsme měli, když vám byli čtyři měsíce a jak jsme se zpětně dozvěděli, byla vyhlášena svatbou roku. Svatbu v Itálii jsme měli, když vám byl rok a celou dobu jste tahali faráře za rukávy J Itálie se pro mě stala druhým domovem.

Dnes vám jsou dva roky a my si s vámi naplno užíváme života. Mluvíte skvěle třemi jazyky – česky, italsky a boloňsky. Počítáte do dvaceti ve všech třech jazycích, příbuzným překládáte z jednoho jazyka do druhého, umíte české i italské básničky. Dodržujeme zásadu jedna osoba –  jeden jazyk. Já s vámi mluvím pouze česky, tatínek pouze italsky a babičky boloňsky –  to je jazyk kterým se tu také mluví, ale s italštinou toho nemá moc společného, je podobný více francouzštině. Já rozumím, ale zatím ještě nemluvím. Před Vánoci vyšla knížka pohádek v bolonštině, kterou napsal váš tatínek pro vás. Neustále nás také něčím překvapujete. Například vaše první česká věta – přišli jste z vytopené koupelny, kde jste natrhali na miniaturní kousíčky toaletní papír a do všeho vysypali prací prášek:,, Maminko udělali jsme bordel.‘‘ J Asi před rokem jsi, Honzíku, během chviličky než jsem stačila Julince vyměnit plenku, snědl a následně vyzvracel čtyři špunty do uší.

Často se zde chodí zapalovat svíčky do kostela. I když nejsem věřící, často tam chodíme všichni s tatínkem zapálit svíčku a vždy děkuji za to, že vás mám. Jste to největší štěstí, co nás v životě potkalo!

Dnes tu uklízím a náhodou jsem objevila tenhle dopis, který mám pro vás připravený. Moc ráda jsem si ho téměř po třech letech přečetla a tak trochu přemýšlím, co se od té doby událo, co se změnilo,  jak jste vyrostli a jak jsem se změnila já.

Máme výsledky genetických testů. Onemocnění máš jen ty, Honzíku, ostatní jsme naprosto zdraví. Máte za sebou první rok školky, kde se vám moc líbí. Z tebe Honzíku, je vedoucí třídy a všichni se rozplývají, jak jste šikovní. Byli jste vybráni do pěveckého sboru a nedávno o vás vyšel článek jako o triligvních dětech. Vždycky se usmívám, když vám někdo skládá komplimenty a dodává, že je vidět, jak jste zdravé děti. Neboť jen já vím. Spousta lidí a jejich situace není taková, jak navenek vypadá..

Ze mě se stala specialistka na šití a výrobu hadrových levandulových andílků. Udělala jsem jich více a darovala asociaci, kde se skvěle se prodávaly, až se nakonec staly maskotem asociace.

Honzíku, zhoršila se ti kvůli tvému onemocnění trochu kůže. Po prostudování všech možných materiálů jsme zjistili, že v Kanadě a USA se pokouší mělnit tablety s účinnou látkou ve vazelínu a výsledky jsou neuvěřitelné. K zahájení experimentální léčby je ale potřeba kolem 12 tisíc EUR na zaplacení pojištění, které je třeba, aby každá nemocnice mohla začít s tímto výzkumem. Ministerstvo tyto peníze nechtělo dát, tak jsme se dali s manželem do práce! Já začala masově vyrábět andělíčky, manžel se svými kamarády, kteří mají kulturní asociace, uspořádal několik benefičních akcí. Během tří měsíců jsme získali asi 13 tisíc EUR. Obrovský úspěch měl též náš nápad s obchůdkem s použitým oblečením a věcmi, které už nechceme. Přišlo spoustu lidi a my vydělali dalších 1500 EUR. Největším překvapením bylo, když po sesbírání této částky daroval ještě nějaký náš známý 7 tisíc EUR. Avšak jen pod podmínkou, že nebudeme znát jeho identitu, abychom se mu necítili zavázáni.

A výsledek? Experimentální léčba již začala! Měl by vzniknout nový lék, který pomůže spoustě pacientům.

Naučila jsem se být vděčná i za nepořádek doma, protože to znamená, že mám děti, které miluji a které milují mě. Jsem vděčná za kopy nádobí, protože to znamená, že k nám chodí spoustu přátel, Není krásnější pocit než slyšet od dětí, že jsem ta nejlepší máma na světě. Každý večer děkuji za krásný den. Ze spousty krásných dnů budou krásné týdny, měsíce, krásné roky a nakonec si budu moci říct, že to byl krásný život.

rodina

Anna

Share Button

Další podobné příspěvky